У моего сына синдром Кабуки: Лилия | Быть мамой

3 Крс 2021
1 135 614 Прагляды

Синдром Кабуки - это очень редкое генетическое заболевание, которое характеризуется различными пороками развития, интеллектуальной недостаточностью, отставанием в росте и специфическим внешним видом. Люди с таким синдромом визуально похожи на актеров театра Кабуки: вытянутые большие глаза, пышные ресницы, приплюснутый нос. Лилия узнала о заболевании сына не сразу после его рождения, а когда Ярославу было уже практически 3 года. Оказалось, что произошла спонтанная мутация и родители Ярослава не являются носителями поломанного гена. Полгода Лилия не могла принять диагноз своего ребенка, но вскоре взяла себя в руки. Сейчас Ярославу 9 лет. Он не умеет ходить без поддержки и не говорит (только вокализирует). Ради сына Лилия ушла из сферы IT, вместе с супругом они открыли центр развития для детей, в который могут обратиться за помощью родители деток с различными диагнозами.
www.открытия.бел
instagram.com/otkrytiya
У моего сына синдром Кабуки: Лилия | Быть мамой
➞ byworld.info/work/3Gd2xYSQe4CdmpQ/v-d-a.html
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY​​​​​
============================================
WEBSITE: www.tut.by​​​​​
VK: vk.com/tutby​​​​​
Instagram: instagram.com/tutbylive​​​​​
Facebook: facebook.com/tut.by​​​​​
Twitter: twitter.com/tutby​​​​​
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!

Каментарыі
  • Привет! 9-летнего Ярослава смело можно назвать красивым ребенком. Пышные ресницы, необычный разрез глаз... Но такая внешность обусловлена редким генетическим заболеванием. У мальчика синдром Кабуки. Помимо необычной внешности у людей с такой болезнью могут быть разные пороки развития. Мама Ярослава Лилия рассказала о принятии заболевания сына и о том, как изменилась ее жизнь. Ваши лайки и комментарии помогают продвигать наши видео! Спасибо вам :)

    TUT.BYTUT.BY10 дзён таму
    • Дорогая мама! Вам сейчас очень тяжело, но вы не сомневайтесь, у вас всё будет пусть не очень хорошо, но лучше. Обязательно лучше. Время и тепло- наладиться. Пусть ручки окрепнут. Красивый ребёнок и мама красивая.

      Раиса КоротковаРаиса Короткова7 годин таму
    • @Alissa Khlon Почему должен страдать второй ребёнок? Все силы моральные и физические будут отданы инвалиду, который в конце концов останется один.

      Lena HaiderLena Haider2 дні таму
    • @Olisia Donesku Ого,вот это революционный задор !

      лютик полевойлютик полевой2 дні таму
    • @лютик полевой Ты лютик полевой много выступаешь,а ты радикально меняй всё,если такие Деяние тебе по характеру и силе.А не скули из-за угла.Берёшь этих беременных ,которые уже на узи узнали об инвалидности,ну,и рвёшь им живот на части.А то развыёбывался тут!И забудь что перед Богом стоять будешь!Вперед!Действуй!Народ тебя поддержит и продолжит твоё дело!

      Olisia DoneskuOlisia Donesku2 дні таму
    • @Марина Снегур Вы за дочку не переживайте.Она растёт в правильной обстановке.

      Olisia DoneskuOlisia Donesku2 дні таму
  • Желаю здоровья.

    Дилфуза МаликоваДилфуза Маликова5 годин таму
  • Вы так рассказываете,как ученый.Очень подробно,понятно,спокойно. Спасибо,что без лишних эмоций.

    Ольга ВаженинаОльга Важенина5 годин таму
  • Чего только не бывает на этом свете... 😟😟 Как хочется чтобы все детки в мире были здоровы!!! Я не понимаю почему болеют дети.

    XS XSXXS XSX7 годин таму
  • Какой красивый мальчик! 💕

    Karol SKarol S8 годин таму
  • на Андрея Петрова в макияже они похожи, а не на кабуки

    Елена ОрловаЕлена Орлова9 годин таму
  • У моего второго сына была тяжелая форма эпилепсии. Стал адекватнее, спокойнее. Напишите мне в личку.

    Айгуль Кульчарова юристАйгуль Кульчарова юрист9 годин таму
  • Спаси и Сохрани! Не дай Бог никому. Дайте реквизиты!? Я не умею спонсировать по кнопке! Там всякие пароли требуют, куда-то войти, я боюсь мошенников. А номер карты, любая старушка вроде меня, справится! За Вашу любовь.

    Ольга БрызгаловаОльга Брызгалова9 годин таму
  • Силы вам и терпения.

    Neworistanoodin HariNeworistanoodin Hari10 годин таму
  • Karakoz AlshanbayevaKarakoz Alshanbayeva10 годин таму
  • Здоровья, терпения и конечно же огромного счастья Вам!!!

    Лариса ВонгайЛариса Вонгай11 годин таму
  • Красивый мальчик дай Аллах тебе здоровья

    Дина МарданДина Мардан11 годин таму
  • Блин страшно подумать, а смогла бы Я так...... Думаю смогла бы..... Я люблю своих двух взрослых сыновей и спасибо за то что они здоровы...

    Елена АнфимоваЕлена Анфимова12 годин таму
  • вот получилось так, что в последнее время много смотрю видео о йоге :) научиться принимать все как есть, и уже из єтого состояния принятия начать действовать. так можно найти самореализацию и счастье в любых обстоятельствах. да еще и другим помочь :)

    MoonkanewMoonkanew13 годин таму
  • Это может быть результат прививок.Одна профессор доказала, что прививками мы губим своих детей.Она призывает матерей от казываться массово от прививок.Откуда столько боль ных детей стало, оттого что когда ребенок рождается, у него вырабатывается свой иммунитет- а тут глушат прививками.Очень жаль, что раньше мы этого не знали.

    Ирина РезчиковаИрина Резчикова13 годин таму
  • Умничка! Такая молодая и такая рассудительная! Счастья!

    Olga NezhynetsOlga Nezhynets13 годин таму
  • В глазах столько боли... Вы просто молодец!...

    Emma UzakbaevaEmma Uzakbaeva13 годин таму
  • Как же это больно, обидно. Да, задают простые вопросы, дают советы, которые хуже ножа

    Егана ШихалиеваЕгана Шихалиева14 годин таму
  • Хорошо,что есть ещё ребёнок.

    Анатолий ПершинАнатолий Першин15 годин таму
  • Мама от истерики улыбается. Видно что трудно и не просто. А доча вырастит и хрен на вас положит. Мальчика вы для себя родили но никак не для нее обузу. Родители должны это понимать. Терпения вам мама и сил!

    Валентинка ЩербаковаВалентинка Щербакова16 годин таму
  • Какие у него красивые глаза

    Творческий нытикТворческий нытик16 годин таму
  • А красивый то какой.. Жаль, что это болезнь(

    Дина МадинаДина Мадина19 годин таму
  • Мама с большой буквы. Дай Бог вам здоровья.

    Ляззат БельденоваЛяззат Бельденова20 годин таму
  • Какая замечательная женщина! Сплошной вострог

    Алина НаприенкоАлина Наприенко20 годин таму
  • Вы молодец, Лилечка! Очень правильно воспитываете дочь в том плане, чтобы она не стеснялась своего братика. И хочу сказать, что Вам повезло с мужем. Я знаю,что это такое,растить больного ребенка.Моему сыну уже 45 лет,у него ДЦП и я воспитываю его одна, т.к он был обузой для своего отца и всей его семьи.Силы Вам ,терпения и мужества!Будьте здоровы и счастливы.

    Raisa MinkovichRaisa MinkovichДзень таму
  • Какой красивый мальчик!

    Данна КокушДанна КокушДзень таму
  • 🌹🌹🌹❤️❤️❤️💝💝💝

    Elena VersanElena VersanДзень таму
  • Здоровья Счастья и Любви Всей семье !!

    Marina CvetohekMarina CvetohekДзень таму
  • Вы безусловно молодец,сил вам побольше,здоровья .Малышу счастья,выздоровления.Уважаемвя мама,жалеть себя не нужно(вы уж простите меня за эти слова),молитесь богу,при возможности ездийте по святым местам ,и отдавайте всю любовь и только положительные эмоции своим детям.И не ругайте сыночка ,не нужно.Говорите с ним вежливым,спокойным тоном.Просте меня за критику,мне вас очень жаль.Всего вам хорошего.

    Москвина ЯнаМосквина ЯнаДзень таму
  • Терпения и сил вам дорогая мамочка,вы сильный человек.Дай Аллах вам здоровья!

    Светлана МагомедоваСветлана МагомедоваДзень таму
  • Сильным людям всегда выпадают трудные испытания.

    Tatiana MedlejTatiana MedlejДзень таму
  • За что людям такое испытание? Как жаль таких родителей. Я бы отдала такого ребенка в специнтернат. Да, я жестокая, но справедливая. И чесная. Не многие бы родители согласились его воспитывать и дальше. Это ихняя энергия жизни уходит в бездонную бочку. Никакого отклика у них не будет. И так до конца жизни- вкладывание сил, эмоций и бабла. В пустоту. Жуть.

    Angela SoulAngela SoulДзень таму
  • Большое уважение Вам!!!По себе знаю,что такое больной ребёнок в семье.У меня дочь с ДЦП.Пожелаю Вам ,не забывайте о своём Здоровье!!!Вы нужны с крепкими нервами и сильной мускулатурой.Говорю из своего опыта.Сижу на антидепрессантах и с сорванной спиной.ТЕРПЕНИЯ!!!!!!!

    Ольга СеменоваОльга СеменоваДзень таму
  • Так у мамы тоже большие глаза, а вообще не смотрите всякие фильмы и мультфильмы странные, насмотряться беременные всякой чипухи и детки рождаются похожими на героев фильмов, возле нас живёт мама которая родила ребенка как в мультиках, огромные глаза и крошечное лицо.точно как в мультиках. Старые люди всегда говорили несмотрите на некрасивых людей или инвалидов, может это как-то психологические отражается

    Лилия ДОРОГАЯОРХИДЕИЛилия ДОРОГАЯОРХИДЕИДзень таму
  • Обратитесь к Господу Иисусу Христу! Он исцеляет и сейчас!

    Натик КоенНатик КоенДзень таму
  • Очень красивый малыш😍

    Тима ТемирлиевТима ТемирлиевДзень таму
  • Ой глаза какой красивий 🥰

    Masha KimMasha KimДзень таму
  • Какая замечательная девушка и прекрасная мама очень жаль

    Татьяна ГребенюкТатьяна ГребенюкДзень таму
  • Какая СВЕТЛАЯ девочка и с таким подходящим именем - ЛИЛИЯ!! ПРЕКЛОНЯЮСЬ перед вами!!! И уважение и благодарность вашему мужу!!! Вы (Лилия и ваш муж) - образец семьи для подражания!!! Верю, справитесь с любыми сложностями!!! Мудрая, сильная, смелая МАМА!!!👏👏👏👏👏👏

    Имя ФамилияИмя ФамилияДзень таму
  • Какой красивый ребёнок

    Ewig JungEwig JungДзень таму
  • Терпения вам, как бы странно это не прозвучало но в такой ситуации больше всего нужно это - терпения. Здоровья вам крепкого и вашим близким.

    Ирина АкуловаИрина АкуловаДзень таму
  • Болезнь этого ребенка это одержимость,хотите вы это или нет.

    Ирина КирпаИрина КирпаДзень таму
  • Ужас!Чего только нет!Страшно жить в мире.Мать смеётся,Но это смех горький как слезы.

    Анна НиконоваАнна НиконоваДзень таму
  • Сначала прочитал У моего сына синдром Альберта Кабуу.

    димон захаровдимон захаровДзень таму
  • Вы большая умничка 😘. Ваш сыночек особенный и очень красивый 😍😍😍. Дай вам Бог сил!!!

    Sauаb_sun 3317Sauаb_sun 3317Дзень таму
  • Пусть слушает хор Валаамских монахов. Мальчишечка очень хороший.

    Наталия ИвановаНаталия ИвановаДзень таму
  • Да, конечно, это тяжело... дай Бог вам терпения 🙏🙏🙏

    Алые ПарусаАлые ПарусаДзень таму
  • Дай вам Бог терпения и счастья. Вы молодцы.

    Елена ТювашеваЕлена ТювашеваДзень таму
  • Господи какой же ты красивый глаза ангела терпение маме и здоровья чтобы все было хорошо в вашей семье.

    Вика СарикуловаВика СарикуловаДзень таму
  • Лилия, Вы очень осознанный, взрослый человек, нежная, добрая, красивая женщина. Ваш мужчина тоже молодец, что нашел в себе силы быть рядом в такой непростой ситуации. Здорово, что у Вас есть ещё доченька, которая вселяет в вас надежду на будущее и даёт сил идти дальше. Никто не виноват, так сложилась судьба. Всё что происходит в Вашей жизни это потрясающий опыт: много боли, много труда, но и много любви. Я желаю Вашей семье, чтобы источник терпения и любви не иссяк. Пусть всё будет хорошо, на сколько это возможно.

    Галина ИшмухамедоваГалина ИшмухамедоваДзень таму
  • Восхищаюсь Вами!!!

    Лариса ИсаеваЛариса ИсаеваДзень таму
  • Страшный диспут, я не готова в нем участвовать! Счастья всем и здоровья!

    Ирина СергачеваИрина СергачеваДзень таму
  • Я - бабушка внука инвалида! И знаю, что стоит за улыбкой этой милой девушки! Вы - умничка!! Терпения Вам, сил, здоровья всей семье! 💖💖💖

    ТАНЯ ГоловановаТАНЯ ГоловановаДзень таму
  • ДАЙ ВАМ.ВСЕВЫШНИЙ СИЛ И ТЕРПЕНИЯ. БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫ.👍👍👍

    Гулнара ЕльчибаеваГулнара ЕльчибаеваДзень таму
  • Какая умница мама! По-настоящему сильная. Спасибо за видео.

    Галина МаковаГалина МаковаДзень таму
  • Красивый ребёнок, желаю скорейшего выздоравления

    Elena AlganaevaElena AlganaevaДзень таму
  • Обратитесь к Богу пожалуйста. Пожалуйста придите ко Христу.

    S. ZhumalievaS. Zhumalieva2 дні таму
  • Может быть это последствия прививок.

    ДанелияДанелия2 дні таму
  • Дай бог ребенку выздороветь мама ели выдерживает слезы мама с большой буквы держитесь молитесь бог лекарь

    Bakit KuanovaBakit Kuanova2 дні таму
  • Видео посмотрело очень много людей. Можно только радоваться, что они переживают, пытаются поддержать на словах. А помочь деньгами на реабилитацию? Слабо? Жаль не указаны реквизиты.

    Александра ШороховаАлександра Шорохова2 дні таму
  • Мама молодец! Терпения и сил вам!!

    Sz ZsSz Zs2 дні таму
  • Здравствуйте, большого терпения, здоровья вам всем!

    Nailiya BalinaNailiya Balina2 дні таму
  • Почему так хорошо не относятся и так не говорят о здоровых, классных детях. Им это нужнее. А у инвалидов нет будущего,им не жить в этом мире. Не туда вы инвестируете свои деньги любовь и время. Вы в могилу инвестируете.

    Кристина ТолеговаКристина Толегова2 дні таму
  • Мальчик копия мамы, только будто с дцп

    Кристина ТолеговаКристина Толегова2 дні таму
  • Как по мне, так мальчик очень красивый! 🥰😍

    Dingo DogDingo Dog2 дні таму
  • Господи, милые, сил Вам и терпения. Мальчик красавчик!!!

    Александра ЧанинаАлександра Чанина2 дні таму
  • Хорошая мамочка у ребенка!Не повезло Счастья вам и сил.

    Анна БилыкАнна Билык2 дні таму
  • Не показали ребёнка, только маму, которая бесконечно жалеет себя

    Miss Ira KotikMiss Ira Kotik2 дні таму
  • Такой красивый мальчик,дай бог ему здоровья.

    Sevda MirzayevaSevda Mirzayeva2 дні таму
  • Я рекомендую на отчитку сходить.

    Olga TOlga T2 дні таму
  • Найдите хорошую,протестантскую церковь...с иными языками,где пост- норма..конечно,не за день..,но Бог,и только Бог..поможет вам,и исправит ситуацию..успехов Вам,терпения,мудрости!! Благослови вас Господь!! Не плачьте!!Все будет хорошо!!

    черепаха тартилачерепаха тартила2 дні таму
  • Красивый мальчик и мужественная мама,здоровья вам и вашему мальчику,не опускайте руки,Бог вам в помощь.

    Rita UralskaaRita Uralskaa2 дні таму
  • Милая мама-у вас очень красивый сын !Вашими стараниями,будет лучше обязательно!Аудиовокал-помогает очень!..От всей души,желаем вам успехов и крепкого здоровья!В данной проблеме-вы не одиноки.Не меньше на земле-аутичных деток..Вы,обязательно справитесь !❤🙏😊

    Мария БестМария Бест2 дні таму
  • Мама, Вы чудесная! сильной команды Вам и Вашему центру. Ваши посылы о том, как уважительно нужно говорить о старшем брате, людях с особенностями, достоин отдельных аплодисментов. Елена, спасибо, что поднимаете и освещаете такие темы.

    Arina EducatorArina Educator2 дні таму
  • Это так больно - видеть неисправимые проблемы в здоровье ребёнка....А ведь действительно, когда не будет родителей

    Tаnia PetTаnia Pet2 дні таму
  • вот очень не понятно ... что вы хотели показать этим видио ..... странно .....

    Taljusa TaljusaTaljusa Taljusa2 дні таму
  • Такой мальчик красивый ,а мама очень приятная и светлая ! Желаем здоровья и прогресса Ярославу !!! Родителям сил ,терпения , здоровья позитива !!!

    OKSANA KHARYTONOVAOKSANA KHARYTONOVA2 дні таму
  • Это мама ребёнку глаза красивые большие с пышными ресницами передала!!! Вы замечательная мама!!! Помоги Вам Господи!!!

    Ruth SayenkoRuth Sayenko2 дні таму
    • @Валентинка Щербакова это к тому что у мамы самой красивые глаза и что есть её огромная заслуга

      Ruth SayenkoRuth Sayenko16 годин таму
    • Что вы несете? Вообще нет сходств

      Валентинка ЩербаковаВалентинка Щербакова16 годин таму
  • Дорогая Лилия, присоединяюсь ко всем сказанным словам о красоте сыночка и Вашей красоте, и пожеланиям здоровья, сил и терпения, благословения от Господа! От себя ещё желаю процветания Вашему центру реабилитации, Вы так нужны многим и многим родителям и их особенным деткам. Пусть появится возможность поскорее рассчитаться с кредитами, уже станет Вам полегче, посвободнее! Любви и радости всей Вашей семье несмотря ни на что!!!❤

    Катя ПогорелаяКатя Погорелая2 дні таму
  • Вам нада открыть счёт есть люди которые помогут Вам материально

    Алимова ИродаАлимова Ирода2 дні таму
  • Держитесь, милая. Прошла сама через это. Ребёнок инвалид, дцп в тяжелейшей форме. Умер в 11 лет. Муж был со мной. На второго не решились, очень страшно было.

    Кира ВалейняКира Валейня2 дні таму
    • У меня второй сын умер порок сердца, решилась еще родить через 15 лет, в 40 лет родила здорового ребенка. Так что вы может зря не решились, хотя я вас понимаю, страх больного ребёнка родить остается на всю жизнь.

      татьяна ларинататьяна ларинаДзень таму
  • Через пару лет закажите фотосессию сыну и отошлите его фотографии в журналы и все восъитятся красотой вашего сына. Он восхительно хорош. Да неврология дает о себе знать, но все стремятся к такому облику и увеличивают глаза особенно в японии и носик делают кукольным

    Елена СмыченкоЕлена Смыченко2 дні таму
  • У меня вопрос о прививках: при преждевременных родах как вам делали прививки? Есть ли медотвод, или дали отсрочку или всё делали по протоколу, по календарю? Ответьте, пожалуйста.

    Маргарита СергеевнаМаргарита Сергеевна2 дні таму
  • Боже, Лиличка, вы очень мужественная женщина! Дай Бог вам сил, а любви и мудрости вам и так хватает на многих. Алису не надо нагружать никакой ответственностью за брата. Это только Ваше! Здоровья вам и вашей семье. Всех благ!💝

    Galina Berry FranceGalina Berry France2 дні таму
  • Необыкновенная женщина. Дай Бог, чтобы у сына была положительная динамика.

    Арина ОрешекАрина Орешек2 дні таму
  • Мама с большой буквы!

    Dilya DzhuraevaDilya Dzhuraeva2 дні таму
  • Ты очень сильная и отважная, желаю тебе всего доброго 🙏🥰❤️

    Arini SeelenalterArini Seelenalter2 дні таму
  • Вы умничка и большая молодец

    Ирина ЭмИрина Эм2 дні таму
  • Здоровья и сил, пусть все получится! А медицина пусть не стоит на месте!)

    Светлана ПСветлана П2 дні таму
  • Как не стыдно ставить дизлайки????!!!!!

    Русский ИтальянецРусский Итальянец2 дні таму
  • Эти глаза невероятно прекрасны! Какая печальная ситуация...

    K. DamdinovaK. Damdinova2 дні таму
  • При аутизме необходимо исключить продукты содержащие глютен и сахарозу.Натуральные сладости- мёд,изюм,финики

    Эвелина МузалевскаяЭвелина Музалевская2 дні таму
  • Здоровья Ярославу , всей семье !

    ЯГУАРЯГУАР2 дні таму
  • При любых особенностях со здоровьем обязательно делайте массаж.Это простое,но очень эффективное средство доступное любой семье.

    Эвелина МузалевскаяЭвелина Музалевская2 дні таму
  • Мальчик похож на главного героя из фильма "ПиКей"

    Ася БулганинаАся Булганина2 дні таму
  • Потрясающая девушка! Вы просто чудо! Как вы не отчаялись, да ещё и второго родили, и работаете, какую-то музыку продаете! Вы настоящий пример для нас!!!

    Пользователь UserПользователь User2 дні таму
  • Здоровья, выдержки и ты классная мама

    Акбопе АрыноваАкбопе Арынова2 дні таму
  • пожалеть -ничего не сказать ; терпения ,успехов в поиске обеспечения жизни;здоровья этой маме.

    Lena ManLena Man2 дні таму
  • Красивый мальчик!)) Как жаль, мальчика и родителей. Как все это сложно....Сил вам и здоровья!

    Manana LatariaManana Lataria2 дні таму
  • Удивительная женщина. Вы прекрасная мама.

    Руссо ТуристоРуссо Туристо2 дні таму
BYworld